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ゲストブック
ここでは群発頭痛期間の対処法や体験談また、
群発頭痛をメジャーにするいいアイデアなどなど・・・
何でもいいのでお気軽に書き込んでくださいね。
もしかするとあなたがお持ちの情報が
他の群発患者さんにも当てはまるものがあるかも知れません。
情報を分け合うことによって群発期間をなるべく楽に過ごせるように
皆さんで協力していきましょう。
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針治療 投稿者:sachi 投稿日:2010/07/26(Mon) 10:24 No.1000  
./img3/npeko.gif薬に頼らない対処方として、針治療はどうでしょうか?
何度か私は通いましたが効果がよく分からず続けるできか
他の方法を考えるべきか迷っています。

試したことがある方のご意見を承りたいです。

あと在宅での酸素吸入も試してみたいのですが、どのように
購入していいのかよくわかりませんので併せてご指導いただけ
たら幸いです。


支えるためにはどうすれば... 投稿者:nana 投稿日:2010/07/16(Fri) 23:55 No.989  
./img3/noro.gifはじめまして。

恋人が群発頭痛と診断されました。
もうすぐ発症から半年経過します。
イミグランの点鼻薬や自己注射を行っていますが
日によっては規定量では効かず、過剰摂取しています。
(それでも効かないことが多々あるようです)
抗てんかん薬や抗鬱剤も服用しており
まともに日常生活を送れないのが現状です。

通院してはいますが、一向によくなる気配がなく
本人も辛いとは思いますが
隣で見ている私もそろそろ限界です。

群発頭痛というのはこれほど重度なものなのでしょうか。
通院初期に行った検査では
脳の器質的な問題は見つからなかったようですが
もう一度、検査するよう進めたほうがいいのでしょうか。

取り留めもなく書きこんでしまい申し訳ありません。

自分が経験したことのないものなので
どのように接していいのかわからず
ただただ毎日心配するばかりです。

群発頭痛のキャリアの皆さまは
周りの人にどんなサポートを求めるのでしょうか?



Re: 支えるためにはどうす... sachi - 2010/07/22(Thu) 10:42 No.994  

./img3/npeko.gifはじめましてnanaサン

見ている方もつらい症状ですよね、群発って。
私も数年まえ半年間痛みが続き、死にたくなりました。

だだ言えることは、第三者は見守るしかありません。
実際、そっとしてほしいというのがあります。
私は発作が始まると、家族の目につかないよう別の部屋で
痛みが引くまで耐えてました。

薬の過剰摂取も本人にすれば仕方ないことです。私も
イミグラン点鼻を使用していましたが使用上限が1日
2個のところ、3個とか使ってましたし。

今年も痛みと戦っています。新たな発見といえば「保冷剤」
を痛くなったら(私は右目の奥ですが)その部分に押付けて
みると、痛みが引いていきました。冷たさのあまりに別の
痛みが伴いますが、私は薬を使ったらヤツに負けたことを
意味すると思い、その方法で痛みを沈下させています。

素人考えなので、はっきりは言えませんが薬物による慢性
頭痛も心配されるので、病院を変えて見て本人に合う薬を
処方してくれるところを探すことも視野にいれてみては
どうでしょうか?

私が自ら命を絶つことを思い留まったのは家族の存在であり
何もできなくてもnanaサンが居てくれることが彼には支えに
なっていると思いますよ。
>
> 恋人が群発頭痛と診断されました。
> もうすぐ発症から半年経過します。
> イミグランの点鼻薬や自己注射を行っていますが
> 日によっては規定量では効かず、過剰摂取しています。
> (それでも効かないことが多々あるようです)
> 抗てんかん薬や抗鬱剤も服用しており
> まともに日常生活を送れないのが現状です。
>
> 通院してはいますが、一向によくなる気配がなく
> 本人も辛いとは思いますが
> 隣で見ている私もそろそろ限界です。
>
> 群発頭痛というのはこれほど重度なものなのでしょうか。
> 通院初期に行った検査では
> 脳の器質的な問題は見つからなかったようですが
> もう一度、検査するよう進めたほうがいいのでしょうか。
>
> 取り留めもなく書きこんでしまい申し訳ありません。
>
> 自分が経験したことのないものなので
> どのように接していいのかわからず
> ただただ毎日心配するばかりです。
>
> 群発頭痛のキャリアの皆さまは
> 周りの人にどんなサポートを求めるのでしょうか?
>
>


Re: 支えるためにはどうす... ささりす - 2010/07/25(Sun) 06:26 No.997  

./img3/nbui.gifはじめまして。
わたしもキャリアです。
わたしは人生の節目でこの病気で苦労しています。
ひどい時は睡眠が怖く、出社もできず、会社が理解してくれない場合は転職もせざるをえませんでした。

周りのひとはただ、この病気に対する理解と優しい言葉だけで
十分だと思います。
アドバイスとして・・
・痛いときにはひとりで居たいです。(私の場合)
・投薬は一度中止しましょう。(経験則ですが自己注射は群発期を長引かせる気がします。業務中などの時だけにして、夜はひたすら我慢してるほうが期間が短いです。)
・群発の痛みがないときに独葛葛根湯やコリホグス錠などで起因関係がありそうな肩こり・背中のこりを緩和しましょう。
・群発の痛みがないときに一緒に軽いストレッチをしてあげてましょう。(すごくうれしいです。)
・違う頭痛外来のある病院で事情を話して相談に乗ってもらいましょう。

とにかくあなたが限界を迎える必要はありませんよ。


Re:支えるためにはどうす... nana - 2010/07/25(Sun) 07:28 No.998  

img/voda.gifsachiさん、ささりすさん

コメントありがとうございました。携帯から書き込んでいるため、まとめての返信で失礼します。

痛みがある間は、そっとしておくほうがよいのですね。
最近は、痛み出したら、保冷剤を渡して、私はなるべく他のことをするようにはしているのですが、ついつい心配で話し掛けてしまっているので気をつけます。

薬によって慢性頭痛になっているのかは、病院で相談するように勧めてみます。
セカンドオピニオンの手続きを進めているようなので、新しい病院で診てもらうときに、一からいろいろ話すように伝えてみます。

他にもいただいたアドバイスを参考に、できることからはじめてみたいと思います。
ありがとうございました。


もしかして・・ 投稿者:YY 投稿日:2010/07/24(Sat) 01:23 No.996  
./img3/nasehuki.gifすみません、自分はまだ群発頭痛とはっきり診断されたわけではないのですが、書き込ませてください。

数日前から毎日一回、同じ時間帯に、
右側の目の奥・歯・頭に激痛が走るようになりました。
虫歯かなと思って、「虫歯 目 頭 痛い」で検索したら
こちらのページが一番上にあって、開いたらびっくりです。
こちらのサイトの「群発頭痛の特徴」というページを見たら、
書いてある事の全てが当てはまると言っていいほどに今の自分と重なり、驚きました。

思い返せば数年前から同じ症状が出てたと思えますが、今回は余りにも耐え難い痛みです。

掲示板の趣旨と違うかと思いましたが、不安で仕方なく書き込んでしまいました、ごめんなさい・・。


やっぱりヤツは・・・ 投稿者:sachi 投稿日:2010/07/21(Wed) 18:20 No.993  
./img3/npeko.gif群発と連れ添って、約12年になります。毎年3ヶ月程死ぬ思いをして過ごしてきましたが2年前は6ヶ月続きました。家族がいたから思い留まったものの一人身であれば死を選んだ気がします。それから毎年きてた群発は去年現れず、幸せな一年でした。今年は5月から現在も進行中ですが痛みの質が少し変わってきたような。。。イミグラン点鼻が効果あるので常備していますが耐えられる痛みの日が多く、酷い時でも保冷剤で眼球を冷たさで痛くなるまで押さえると痛みが沈下します。しかしイミグランもあと4個。手元にないと不安なので病院に行ってきます。


群発の原因は? 投稿者:HIRO 投稿日:2010/01/22(Fri) 11:31 No.869  
./img3/nnn.gif私なりに、仮説を立ててみました。
先日、耳かきをしてもらっている時に、右耳と左耳の中の形が違うね(皆そうだろうと思ったけど)といわれました。

ひょうとして!!

群発⇒地震⇒プレートの戻り(地殻の歪)
群発頭痛⇒体の歪(特に首から頭辺り)が戻る時に起こり、戻ると治まる(2ヶ月位で)



何かにてないかな〜と思ってしまいました。


体の内部(特に頭から首に掛けての)構造が原因ではないのかと思ってきました。

どなたか、整体(カイロプラックティス)等にて治療された方、又は
効果等,UPしていただければと思います。

勝手な推測ですが、情報交換お願いします。 


Re: 群発の原因は? かん - 2010/07/04(Sun) 06:42 No.979  

./img3/nase.gif>
> 私なりに、仮説を立ててみました。
> 先日、耳かきをしてもらっている時に、右耳と左耳の中の形が違うね(皆そうだろうと思ったけど)といわれました。
>
> ひょうとして!!
>
> 群発⇒地震⇒プレートの戻り(地殻の歪)
> 群発頭痛⇒体の歪(特に首から頭辺り)が戻る時に起こり、戻ると治まる(2ヶ月位で)
>
>
>
> 何かにてないかな〜と思ってしまいました。
>
>
> 体の内部(特に頭から首に掛けての)構造が原因ではないのかと思ってきました。
>
> どなたか、整体(カイロプラックティス)等にて治療された方、又は
> 効果等,UPしていただければと思います。
>
> 勝手な推測ですが、情報交換お願いします。 

この間、群発中カイロに行きましたが全く効果なしでした。

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